Юному мурманчанину с редким заболеванием проведут операцию в Санкт-Петербурге

Сегодня в Москве подписано соглашение о сотрудничестве государственного внебюджетного фонда "Круг Добра" с благотворительным фондом "Дети-бабочки", который поддерживает детей с редкими генными дерматозами. Содружество фондов позволит найти средства на помощь взрослым больным и дополнительно помочь юным пациентам. Один из них живет в Мурманске. Это Даниил Федоров, ему 13 лет, и он нуждается в срочной операции.

На первый взгляд, Даниил ничем не отличается от сверстников: также любит гулять, делает уроки, играет в компьютерные игры, обожает домашних животных и рыбалку.

"Треска, сайда, камбала. Ну, самая большая – вот такая вот!", – показывает Даниил Федоров.

А еще Даниилу хотелось бы играть в футбол и гонять на велосипеде, однако любые травмоопасные занятия противопоказаны, поскольку с рождения у него редчайшее заболевание – буллезный эпидермолиз. Кожа и слизистые постоянно лопаются и трескаются, поэтому самые болезненные участки приходится защищать бинтами.

"Перевязки у нас два раза в день. Это жизненно необходимая обработка ран, потому что иначе просто ребенок заживо сгниет.  На пару-тройку дней вот эта коробочка, потом я ее обновляю и все идет также: повязки, бинты, крема", – рассказала Галина Федорова.

Из-за этих процедур утром приходиться вставать за 1,5 часа до школы. Эластичные сеточки, гипоаллергенные пенки, антисептики, увлажнители – список необходимых средств огромен. Галина воспитывает двух сыновей, пока не работает и признается: если бы не помощь Фондов, сама бы не справилась. "Круг добра" прислал медикаменты. "Дети-бабочки" готовы оплатить операцию по разделению пальцев рук, которые срастаются.

"У нас не сгибается палец – пошла контрактура, нарост. Пошел второй и пойдут дальше. У нас нет ногтей с рождения. И вот с этой проблемой мы полетим в Питер", – пояснила Галина Федорова.

В кисть временно вставят спицы. Затем Даниилу предстоит еще одна операция – на веках. Столько испытаний непросто пережить даже взрослому человеку, но юноша знает: в любой ситуации надо надеяться на лучшее. Первую операцию, возможно, ему сделают уже в феврале.