Юному мурманчанину с редким заболеванием проведут операцию в Санкт-Петербурге

Наша съемочная группа побывала в гостях у семьи Федоровых, которым помогают фонды "Круг Добра" и "Дети-бабочки"
18+
Сегодня в Москве подписано соглашение о сотрудничестве государственного внебюджетного фонда "Круг Добра" с благотворительным фондом "Дети-бабочки", который поддерживает детей с редкими генными дерматозами. Содружество фондов позволит найти средства на помощь взрослым больным и дополнительно помочь юным пациентам. Один из них живет в Мурманске. Это Даниил Федоров, ему 13 лет, и он нуждается в срочной операции.

На первый взгляд, Даниил ничем не отличается от сверстников: также любит гулять, делает уроки, играет в компьютерные игры, обожает домашних животных и рыбалку.

"Треска, сайда, камбала. Ну, самая большая – вот такая вот!", – показывает Даниил Федоров.

А еще Даниилу хотелось бы играть в футбол и гонять на велосипеде, однако любые травмоопасные занятия противопоказаны, поскольку с рождения у него редчайшее заболевание – буллезный эпидермолиз. Кожа и слизистые постоянно лопаются и трескаются, поэтому самые болезненные участки приходится защищать бинтами.

"Перевязки у нас два раза в день. Это жизненно необходимая обработка ран, потому что иначе просто ребенок заживо сгниет.  На пару-тройку дней вот эта коробочка, потом я ее обновляю и все идет также: повязки, бинты, крема", – рассказала Галина Федорова.

Из-за этих процедур утром приходиться вставать за 1,5 часа до школы. Эластичные сеточки, гипоаллергенные пенки, антисептики, увлажнители – список необходимых средств огромен. Галина воспитывает двух сыновей, пока не работает и признается: если бы не помощь Фондов, сама бы не справилась. "Круг добра" прислал медикаменты. "Дети-бабочки" готовы оплатить операцию по разделению пальцев рук, которые срастаются.

"У нас не сгибается палец – пошла контрактура, нарост. Пошел второй и пойдут дальше. У нас нет ногтей с рождения. И вот с этой проблемой мы полетим в Питер", – пояснила Галина Федорова.

В кисть временно вставят спицы. Затем Даниилу предстоит еще одна операция – на веках. Столько испытаний непросто пережить даже взрослому человеку, но юноша знает: в любой ситуации надо надеяться на лучшее. Первую операцию, возможно, ему сделают уже в феврале.

Еще по теме

За трезвость на дороге - автолюбителей в Мурманске проверят на алкоголь

За трезвость на дороге - автолюбителей в Мурманске проверят на алкоголь

Операция "Нетрезвый водитель" пройдет с 1 по 3 декабря

В Мурманске питомцу погибшего на спецоперации бойца нашли новый дом

В Мурманске питомцу погибшего на спецоперации бойца нашли новый дом

Стаффордширский терьер Скиф обрел заботливую хозяйку

Защита Арктики остается одной из главных задач Северного флота

Защита Арктики остается одной из главных задач Северного флота

В Вооруженных силах страны начался новый учебный год

"Художник начинается с совести": одна из первых выставок арт-медиации проходит в Мурманске

"Художник начинается с совести": одна из первых выставок арт-медиации проходит в Мурманске

Новые форматы работы с любителями искусства вводит Мурманский областной художественный музей